El apoyo de los padres en los planes terapéuticos de sus hijos Por Chrystin García

El apoyo de los padres en los planes terapéuticos de sus hijos  

Por  Chrystin García

 

Existen varios estudios alrededor del mundo que explican, comprueban y mencionan la importancia del involucramiento de los padres con hijos con capacidades diferentes. Desde el ingreso de una familia a Colegio Monarch, se pide el compromiso por parte de la familia, ya que estamos conscientes que el trabajo terapéutico realizado por parte de los profesionales, a pesar de la intensidad del programa terapéutico, tiene como limitante factores que sólo se pueden trabajar a través del núcleo familiar.

Existen, hoy en día, portales electrónicos donde padres con hijos con diferencias se comunican, comparten experiencias, brindan apoyo y sugerencias de lo que ellos han experimentado; lo cual ha creado una cultura de divulgación y concientización a la sociedad sobre el reto de ser padres de hijos con necesidades diferentes.

Para quienes trabajamos en esta área, esa conciencia está a flor de piel, pero para las personas ajenas a esta realidad, tanto las necesidades como retos de estas familias son desapercibidas y en su mayoría juzgadas con todo el peso social. No es lo mismo ser un padre irresponsable que cría hijos con malos hábitos, como ser un padre que no comprende lo que su propio hijo necesita, ese sentimiento de impotencia, de desconocimiento y de falta de control hace estragos en las familias (Gustein, 2009)

Los padres reaccionan de diferentes maneras ante los comportamientos inusuales de sus hijos.  La falta de apoyo de los centros de estimulación-atención o el desconocimiento de los mismo, y más aún ante el diagnóstico de un profesional; generan diversos sentimientos que pueden llegar a ser de rabia, desesperación y/o frustración, lo cual es habitual según lo mencionan las doctoras Dr. Avril Brereton y Dr. Kerry J. Bull (2015)

Ante este cúmulo de sentimiento, es importante el apoyo de una red cercana (familiar o de amigos) que puedan comprender el dolor por el que pasan los padres. Si esta red de apoyo es insuficiente los primeros pasos son más difíciles pero no imposibles. En países del primer mundo existen grupos de apoyo, redes estructuradas de padres y profesionales que trabajan en conjunto para crear estrategias de acogida a los padres nuevos. Sin embargo, en un país como Guatemala, existen estos grupos solo para ciertas diferencias y en algunos puntos geográficos, en otras circunstancias no se encuentran o están formados por padres sin mayor compromiso o experiencia.

Es por ello que el buscar apoyo por parte de los padres, en una sociedad como la nuestra, es urgente. El asistir a terapia individual, de pareja e informarse de programas, redes sociales y fuentes confiables de información es indispensable para apoyar el programa terapéutico de los hijos (Comin, 2014)

Recientemente se realizó una investigación liderada por la Dr. Amy Wetherby, del  Instituto de Autismo del Colegio de Medicina de la Universidad Estatal de Florida, donde se invitaron a 82 familia que tenían hijos dentro del espectro autista. Para poner en marcha el programa, se crearon dos grupos de trabajo, de forma que se pudiera evaluar cuál era el modelo que generaba un mejor impacto en el desarrollo de los niños. Un grupo recibió formación una vez por semana en la clínica, mientras que al segundo grupo se le dio entrenamiento personalizado 3 veces por semana durante 6 meses en el hogar, y tres meses más con dos visitas semanales. Los niños del primer grupo presentaron mejoras en el desarrollo de la comunicación y lenguaje y en los síntomas generales del autismo, sin embargo, los niños del grupo de atención en el hogar mejoraron aún más tanto en la comprensión como en la comunicación social (Comin, 2014)

Esta investigación nos refiere que un programa individualizado que acompañe a la familia en contextos usuales, creando planes a la medida de los involucrados, con padres comprometidos obtiene mayores resultados que una formación esporádica y a distancia.

Es por ello que la insistencia en el involucramiento de los padres con hijos con diferencias neuroconductuales es latente y vital. Se ha comprobado que durante las etapas iniciales de los infantes, los avances en los planes terapéuticos mantienen con tranquilidad a la familia, pero al llegar la adolescencia y la adultez los padres son más propensos a estar ansiosos, las madres más depresivas y el hogar menos estructurado para crear ambientes favorables para todos (Brereton, 2005)

Ser padre no es una tarea fácil, requiere siempre de una especialización en los hijos. Usualmente utilizamos estrategias aprendidas en nuestros hogares o de personas cercanas de las cuales confiamos. Pero ser padre de un hijo con diferencias neuroconductuales, no sólo implica la especialización en las diferencias, sino de un apoyo entre los miembros de la familia, el camino a recorrer es desconocido, no es comparable con otros y muchas veces es juzgado por la falta de conocimiento. En este caminar se encuentran tropiezos, avances, alegrías y tristezas, pero se superan mejor en hogares de familias que se involucran, que mantienen una comunicación asertiva, que participan de terapias para ellos y para sus hijos, que aprenden que a través de estas diferencias hay oportunidades de crecimiento, y que sin ellos sus hijos y los planes creados para ellos no son tan eficaces ni eficientes.

Steven Gunstein (2009) en el capitulo décimo de su libro The RDI Book, menciona estrategias para prepararse ante el inmenso estrés que puede surgir en los padres con niños dentro del espectro autista, pero que pueden ser replicables para niños con diferencias neuroconductuales.  Algunas de estas estrategias son:

  • El primer paso incluye un análisis de cómo se ven las crisis. Los padres con hijos regulares actúan de formas que no autoevalúan continuamente los procesos y actividades o reaccionan sin necesidad del apoyo de otros. En el caso de padres con hijos con diferencias o retos específicos, este escenario es diferente, ya que los padres necesitan recordar que es necesario el empoderamiento como padres sin miedo a “tambalear el bote” y por ello permitir y permitirse rituales o acciones que enganchan la crisis.
  • Hacer rituales para estar tranquilos, como padres en las actividades que la familia desea participar. Para ello es necesario mantener la calma física (respiración, tono de voz, lenguaje corporal, lenguaje verbal, entre otros)
  • Otra técnica es silenciar la comunicación, esto quiere decir usar un lenguaje más simple y en menos cantidad, lo cual asegura una comunicación más directa con menos palabras que confunden o alejan del objetivo principal.
  • Recordar siempre que el impacto más poderoso es no hacer las actividades por ellos. A pesar de que pueda resultar más sencillo, es necesario acompañarlos en su independencia (según el grado de enseñanza-aprendizaje que hemos inculcado)
  • Para crear empoderamiento en los padres es necesario conocer cuál será el rol de cada uno en las situaciones difíciles, en el seguimiento de instrucciones, en la aplicación de reglas, en el seguimiento de planes, en las actividades lúdicas y en las actividades recreativas.
  • Aprender a pasar tiempo junto a su hijo uno a uno, esto quiere decir que además del tiempo que se pasa en familia o en actividades sociales, es importante tener actividades de madre-hijo, padre-hijo, hermano-hermano.
  • Asegurar ambientes estucturados, manejados por los alumnos y que transmitan la calma (luz, ventilación, rotulación, reconocimiento del área, entre otros)
  • Ser creativos ante las opciones que se realizarán los fines de semana, en las vacaciones y/o el tiempo libre.
  • Conocer las fortalezas y retos de cada uno de los padres, incluye el reconocer cuáles son los límites de cada uno para poder trabajar en equipo, complementarse y mantener una comunicación asertiva de las responsabilidades.

Es importante recordar que esta es una lista de sugerencias, que puede adecuarse a las rutinas y dinámicas de cada familia, sobretodo recordar que así como cada niño es individual, cada padre, cada familia, cada red de apoyo también lo es; lo importante es reconocer que cada una de estas dinámicas pueden ser positivas y de crecimiento para todos los involucrados.

Quien se rehúsa a acoger una única oportunidad pierde el premio, seguramente, como si hubiera intentado y fallado”

  • William James –

Referencias bibliográficas

 

 

 

 

  • Gustein, S. (2009) The RDI Book. Houston. Connections Center Publishing.

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Ana Luisa Castro